Niet van mijn gewoonte om promotie & reclame te maken
maar strips zijn altijd een beetje mijn leven geweest, ook Jommeke was vroeger één van mijn favorieten … daarom een kleine moeite voor een jongen waar ik vandaag een mailtje heb van gekregen in mijn mailbox … Een stem voor de cover van Victor Smet, een 10-jarige autistische jongen & heel grote fan van Jommeke die dolgraag een prijs zou willen winnen met zijn klasje. De eerste 25 winnaars mogen namelijk met de hele klas op bezoek naar de stripstudio van Jef Nys voor de prijsuitreiking … Stemmen dus!
Een Kleine Moeite
29-04-2010Een Beetje Zoals Iedereen
26-04-2010Even moeilijk doen, maar omdat het op Natacha haar blog (Doodgraag Leven) de laatste weken al enige keer een punt van discussie is geweest ga ik hier al even voorop op de feiten lopen, nu rond de pot draaien is ook niet mijn ding dus we zeggen het zoals het is … als ik een tijdje geen berichten op mijn blog post is dat gewoon omdat het mij niet interesseert of omdat ik er geen zin in heb, of dat nu komt omdat ik mij fysiek slecht voel of omdat ik gewoon geen ‘goesting’ heb zoals ze zeggen dat is voor mij een privé aangelegenheid, ik kan daar hard in zijn … ik heb zelfs momenten dat ik tegen mijn familie & vrienden geen woord los over het verloop van mijn ziekte en dat alleen de mensen in men heel naaste omgeving weten hoe het er voor staat. Het is ook een bewuste keuze, zeker omdat mijn ziekte snel kan evolueren (ups & downs) maar ik wil ook niet dat ik verkeerde signalen geef naar de buitenwereld. Het is een beetje zoals iedereen zou kunnen overkomen, als je morgen van de trap valt kan het ook gedaan zijn … Uiteraard wil dat niet zeggen dat ik geen respect heb voor mijn ‘fans’ , het doet me zelfs goed om al die reacties & steunbetuigingen van jullie elke keer te mogen lezen op de artikels over mijn frustraties ~ gevoelens die ik hier neerpen, jullie steun is dus zeker een hulp maar soms heeft een mens ook gewoon de behoefte van op zichzelf verder te moeten / kunnen. Maar laat het me duidelijk zijn, als het met mij op korte tijd heel hard achteruit zou gaan & het is me niet langer mogelijk om deze blog zelf te onderhouden, dan zal je dat het snelste vernemen via men ‘fanpagina’ op Facebook (denk ik)? Ik moet zelfs eerlijk toegeven dat als ‘het moment’ er bijna is dat ik daar zelfs nog geen of weinig afspraken over heb gemaakt met vrienden ~ familie. Enkel de manier waarop men begrafenis moet verlopen is ooit besproken geweest (muziek, kist, bloemen, …) maar daar is het ook bij gebleven. Ik probeer dan ook nog steeds vooruit te denken, en is het gedaan dan is het gedaan … zoals ik al eerder zei, van de trap vallen kan ook … en daarvoor hoef je niet ziek te zijn & zeker geen blog te hebben …
Een Herinnering
15-04-2010Niet iedereen zijn genre, alles behalve … maar Type O Negative (gothic ~ metal) was voor mij in men donkere jaren zoals Michael Jackson of Madonna voor anderen was, een toevlucht in emoties, verdriet, pijn, … muziek waar ik van leefde. Nu gelukkig ben ik dat donkere kantje al lang voorbij, ik durf zelfs al terug witte kleren dragen maar het blijft een herinnering voor heel men leven, het valt men dan ook even zwaar te moeten lezen dat Peter Steele gisteren (14/04/2010) is overleden, mijn idool, één van men idolen … RIP Peter Steele … maar zoals hij ooit zelf heeft gezongen … Everything Dies …
Medisch Dagboek – Week 14
06-04-2010Een kort berichtje … om te zeggen dat ik me allesbehalve goed voel, de laatste weken waren dan ook meer achteruitgang dan vooruitgang. De hoe, wat & waarom zijn nog niet echt duidelijk, een combinatie van wat ongelukkige voorvallen, stress, emotie, … maar of de tumoren daar letterlijk iets mee te maken hebben is nog te vroeg om te zeggen, maar het gaat dus niet goed, een dag is een dag met pijn, overal & nergens, steeds op andere plaatsen & nooit hetzelfde … toch even meegeven nog dat ik gelukkig over een grote doos met pijnstillers mag beschikken, het maakt de dag draaglijk maar genezen zal ik er niet mee.
Update
Het bericht was misschien wel heel kort, na het sukkelen met de tanden heb ik nu dus last van een ontsteking ~ overbelasting van enkele spieren rond mijn nek & schouders als gevolg van de langdurige irritatie kuch kuch kuch waar ik al eerder over had geschreven. Verder vlotten de chemo pillen niet zoals het moet, drinken & slikken is hier soms een moeilijke zaak, zeker omdat alles terug via men neusgaten er uitkomt … samen met een hoop andere kleine ongemakken, krampen & andere vreemde verschijnselen maakt het dus dat ik meer slechte momenten heb dan goede momenten, vooral de pijn met momenten maakt het moeilijk, qua inspanningen & activiteiten ben ik dan ook even beperkt tot het minimum … maar zelfs met het minimum proberen we er toch het beste van te maken
en dat is voor een deel dankzij jullie ook, ik zeg het dan wel niet vaak, maar alle reacties die ik hier bijna dagelijks lees op men blog zijn echt wel een steun voor me!
De Toekomst
01-04-2010Mensen die met mij regelmatig een babbeltje doen weten dat ik soms heel radicale standpunten heb over bepaalde zaken, zaken die soms zelfs bijna van toepassing zijn voor mezelf & een hele hoop lotgenoten. Eén van die standpunten is mijn idee over gezondheidszorg en de manier waarop we deze betaalbaar & leefbaar kunnen houden voor onze kinderen en de generaties die daarop volgen. Ik ben dan ook van mening dat we als onze maatschappij & wereld willen laten overleven op een gezonde manier dat we op een dag harde & zware beslissingen moeten nemen zoals ongeneeslijke zieke mensen of bejaarden boven een bepaalde leeftijd de keuze gaan moeten laten maken en ze bewust de mogelijkheid moeten aanbieden, bijna letterlijk “mijnheer ~ mevrouw, bent u bereid om ‘verplicht’ euthanasie te ondergaan“. Uiteraard raak je hiermee veel mensen in het hart, niemand wil immers sterven, zelfs ik niet … maar anderzijds besef ik ook ergens, zoals iemand ooit eens op mijn oude VRT blog heeft geschreven; ik kost een hele hoop geld aan de maatschappij … Je mag dat natuurlijk niet te letterlijk nemen maar ergens klopt het wel, geld waarmee andere mensen misschien wel een toekomstperspectief mee geboden kan worden. Ik weet dat dit thema zo gevoelig ligt bij heel veel mensen en dat je hiermee mensen gaat kwetsen maar wat me nu vandaag zo verwonderde, dat we de discussie vandaag al moeten voeren, dat de politiek nu al beseft dat er keuzes gaan gemaakt worden …
Opereren? Alleen als het nog zin heeft (Nieuwsblad.be)
Patiënten die op sterven na dood zijn, moeten volgens CD&V niet langer geopereerd of behandeld worden. ‘Als het echt geen zin meer heeft, moet de gemeenschap ook geen onverantwoorde kosten maken’, zegt Kamerlid Luc Goutry namens zijn partij. Die wil hiermee het debat over de betaalbaarheid van onze gezondheidszorg op gang trekken.
Hiermee komt de realiteit natuurlijk wel heel dichtbij, maar ik blijft toch achter mijn ~ dit standpunt staan, zelfs al zou dit van toepassing zijn op mij, maar alleen zolang wij mensen de vrije keuze hebben.
Update
In de enkele reacties op dit artikel zijn er mensen die suggereren dat er elders kan bespaard worden of dat er andere oplossingen zijn, ik wil hier toch even op ingaan … vooral omdat we verder moeten durven kijken, het is geen probleem van vandaag, niet van morgen, niet van dit land … het is een probleem van de toekomst. Ik doel dan ook niet zo specifiek op het systeem dat we vandaag kennen maar hoe we gaan moeten evolueren naar een systeem als we ooit nog willen overleven … Misschien spreek ik dan wel over binnen 100 jaar of zelfs 1000 jaar … maar zoals het vandaag is zal het morgen nooit kunnen zijn.
We zijn nu met bijna 7 miljard mensen op dit bolletje als we de statistiek mogen geloven, naar mijn mening, teveel! Het is een illusie om elke inwoner op deze aardbol alle comfort, luxe & geluk te geven zoals wij die hier kennen in onze Westerse Maatschappij. Ik denk dat we al heel tevreden mogen zijn als elke mens hier op aarde kunnen laten genieten van enkele basisbehoeften zoals werk, onderwijs, voedsel, vrede, … laat staan dat we nog eens voor al die mensen een sociaal stelsel moeten gaan creëren met een (bijna) vrije keuze aan gezondheidszorg zoals we hier kennen in ons klein landje. Helaas leeft een mens met emoties, ook ik moet met pijn in het hart zien als ze op TV nog maar eens beelden laten zien van mensen die elders getroffen zijn door een natuurramp, oorlog, … en ja … mijn hart zegt dat deze mensen geholpen moeten worden, het zou immers onmenselijk zijn om die mensen niet te helpen. Maar ergens stel ik me dan ook een bedenking? Kunnen we wel iedereen helpen? Moeten we iedereen helpen? De natuur is daar een stuk harder in, oudere dieren worden achtergelaten door de kudde, net als zieke of zwakkere dieren … de sterkste overleeft. Zo ervaar ik dat ook voor een stuk met mijn kanker, ik moet overleven, ik moet omdat ik wil leven, omdat ik het recht heb & de wil om de leven. Maar ik bedenk me dan ook dat ik enkel nog kan overleven door de hulp van anderen. Ik ben 100% afhankelijk geworden van anderen, ik leef door jullie, voor jullie … omdat mensen me willen helpen, maar hoe lang gaan we dat volhouden? Vroeg of laat kom je tot het besef dat je niet iedereen kan helpen, dat kunnen we nu al niet … daarom dat ik deze discussie net zo belangrijk vind, dat we niet alleen beseffen dat het niet kan maar dat we ook een oplossing zoeken die voor iedereen bij wijze spreke zo humaan mogelijk is en zorgen dat er een toekomst is voor iedereen.
Eind Goed Al Goed
19-03-2010Mijn laatste dag van men chemo kuur, nog nooit heb ik ze tot op vandaag zo goed ervaren, ik voel(de) me zelfs beter dan wanneer ik niet aan de chemo pillen zit met uitzondering van vandaag, men laatste dag … vandaag mis ik iets, de swing & fut van afgelopen week heb ik precies ergens achter gelaten & vergeten in men dromen vannacht … maar voor één keer kijken we dan eens achteruit, het is tenslotte maar de laatste dag, nog één pilletje vanavond en mijn lichaam heeft zijn dosis weer gehad om er enkele weken tegenaan te kunnen, om de strijd aan te gaan met het kwaad in mij … alleen mis ik een iets vandaag, mijn leger is niet compleet, hun aanvoerder waar ze naar opkijken is niet waar hij hoort te zijn …
Klaar voor deel 2
14-03-2010Klaar voor deel 2 … ik hoop van wel! Vrijdag heb ik na een controle bezoekje in Gasthuisberg toch mijn pilletjes meegekregen en de boodschap dat ik maandag terug mag starten met de chemo, of het lichaam er klaar voor is dat weet ik natuurlijk nog niet. Die enkele verdwenen kilootjes zijn ondertussen wel al aangevuld met een goed pak friet maar het zal toch anders zijn dan anders, meer vermoeid, meer last van mijn kleine fysieke ongemakken en uiteraard het grote gemis van mijn 2 kies-tanden links onderaan! Gelukkig gaat de liefde door de maag zoals ze zeggen, en is het best een leefbaar gegeven
Emotioneel daarentegen is het ook weer een stap achteruit geweest, mensen proberen er me dan wel van te overtuigen dat ik blij & gelukkig moet zijn en ik me moet vasthouden aan het geluk dat alles zo goed verlopen is maar het gegeven is sneller gezegd dan gedaan. Uiteraard mag ik me niet laten verleiden door negatieve gedachten maar een stap achteruit, hoe klein die stap ook is, is een stap achteruit … voor mijn toekomst, leven morgen & leven vandaag. Ik heb dan soms ook de indruk dat mensen uit mijn omgeving die problematiek onderschatten … waarom dat weet ik niet, misschien hebben ze ook wel ergens gelijk en is het is inderdaad iets dat ik mezelf aan het wijsmaken ben maar het is dan ook iets waar ik dagelijks bewust mee moet leven, ik ga dood en ik weet waar ik dood aan ga gaan … ik weet dan wel niet wanneer ik dood zal gaan, maar ik weet ook wel dat een stuk sneller zal zijn dan het zou moeten zijn. Voor een, laat het ons gewone mens noemen is dat in zekere zin ook wel van toepassing want iedereen gaat uiteindelijk dood, maar het is geen bewust thema waar ze dagelijks mee geconfronteerd worden … de afgelopen 2 weken waren voor mij dan ook best zwaar, omdat het net een stapje achteruit was, een stapje dat ik niet meer kan inhalen … het waren enkele seconden dat ik heb moeten afgegeven … maar als ik nu eens wist hoeveel ik er nog had hé …
Voor de Familie en Vrienden
13-03-2010Dit artikeltje is ééntje dat echt persoonlijk is voor de vrienden & familie, het is zelfs een beschamend stukje omdat het over heel domme praktische probleempjes gaat in het dagelijkse leven, toch wil ik ook mijn trouwe blog lezers dit verhaal meegeven … je moet het maar ooit zelf meemaken of een gelijkaardig situatie meemaken … en ook, ik weet dat familie & vrienden mijn blog toch lezen, dus het bespaard me de schaamte om dit dom verhaal aan iedereen persoonlijk mee te delen
…
Sinds een aantal weken sukkel ik dus met een irritatie & kriebelhoest, veroorzaakt door een infectie of misschien zelfs wel een klein mini letsel dat aan het groeien is rond mijn bovenste luchtwegen in de longen, hoe of wat dan ook, op mijn laatste scan van de longen was er iets afwijkend te zien maar de dokters weten nog niet wat het is, maar wat het ook mag zijn, het is vreselijk ambetant & met momenten gênant! Sta je daar bijvoorbeeld aan de telefoon … kuche kuche kuche kuch kuch kuch … wacht … kuch kuch kuch kuch kuch … zonder dat je kan uitleggen aan de persoon aan de andere kant van de lijn wat er aan de hand is of wat je wil vertellen …
Maar wat het meest gênante is, ik heb in mijn leven naast die enkele mannen
…. ook een hele hoop vrouwen die voor me zorgen & helpen, het probleem is helaas dat een vrouw een vrouw blijft … beetje parfum, beetje cosmetica, … iedereen weet wel hoe dat gaat. Nu een vrouw geeft natuurlijk ook wel al eens sneller een knuffel, een kus bij het begroeten, … of kijkt mee over je schouder wanneer je gefascineerd bezig bent of aan het klungelen. Daar schuilt dan ook mijn grote probleem! Zeker in een omgeving binnen, in tijden waar we de vensters nog niet kunnen openzetten zorgt dit er wel eens voor dat ik het wat benauwd krijg, dat ik het iets moeilijk heb om naar lucht & zuurstof te happen, zeker wanneer ik dan omgeven wordt door integrerende bloesems & scherpe geuren die jullie meedragen op je huid & kleding.
De vraag is dan ook, dat de mensen in mijn leefomgeving daar wat rekening mee kunnen houden, het is echt niet slecht bedoeld maar wanneer je dus in mijn gezelschap bent zou ik iedereen willen vragen om een zekere afstand te bewaren, zeker wanneer we niet buiten zijn. Jullie parfums, geuren, cosmetica, … ontnemen me echt soms een hap naar zuurstof waardoor ik een kort benauwd gevoel heb, ik zeg nu niet dat iedereen minstens steeds een meter afstand van me moet gaan houden maar probeer de begroeting, knuffel, … beperkt te houden & als ik bezig ben met iets, geef me een beetje ruimte … met jullie geurtjes is echt niets mis … adembenemend zelfs
Deel 1 = Geslaagd
10-03-2010De ontsteking is zo goed als verdwenen & de operatie is zonder noemenswaardige problemen verlopen, ik heb me zelfs meer druk gemaakt aan de lange wachttijden in het OK … anderhalf uur voor men is gestart & nog eens 2 uur voor ze me terug brachten naar de kamer, de hele operatie zelf was op een half uurtje al voorbij! Ik ben dan ook heel blij dat alles zonder problemen verlopen is, want eerlijk, ik had er niet heel veel vertrouwen in! Vooral omdat mijn medische voorgeschiedenis één is met vallen & opstaan, ik was / ben steeds een uitzondering op de regel, een slachtoffer van de wet van Murphy zeg maar …
Nu met alle zonneschijn vandaag wil dat natuurlijk niet zeggen dat ik terug in mijn routine leven kan duiken, ik ben enkele kilootjes kwijt geraakt, ik zit nog steeds aan de antibiotica & de celletjes in het bloed moeten hun werk terug hervatten zodat het lichaam klaar is voor de volgende chemo kuur die ik normaal deze week had gekregen, een week uitstel is nu geen grote ramp maar het geeft de de mutanten rond mijn longen net weer iets teveel tijd om hun territorium te vergroten, elke week uitstel is een week minder op het einde zeg ik dan … ik hoop dan ook volgende week er weer klaar voor te zijn zodat ik terug strijd kan leveren & vechten voor een toekomst!
Weekje Gasthuisberg
04-03-2010Het zonnetje kan niet altijd schijnen … helaas waren het deze keer geen wolken maar de tanden die men planning voor de komende weken (& maanden) een andere wending zullen geven. Afgelopen weekend ben ik dan ook ergens tussen hap & kauw een stuk tand verloren van een kies links onderaan, op zich geen ramp, ik weet wel dat ze beetje bij afbrokkelen maar dat ze ook kunnen ontsteken had ik niet voorzien … dinsdagmiddag liep het dan ook helemaal fout, koorts, pijn & zwelling, reden te meer om de spoed van UZ Leuven te bezoeken … Het resultaat is nu een opgezwollen kaak, zoals een doorsnee voetbalfan wel vaker heeft
… Gelukkig is de pijn vandaag (donderdag) al bijna verdwenen & de zwelling draaglijk dankzij de antibiotica die ik hier krijg in het ziekenhuis, het langere verhaal is nu wel dat ik volgende week dinsdag onder het mes moet om de tand onder volledige verdoving operatief te laten verwijderen, gelukkig gunnen de dokters mij nog een weekend thuis om een laatste keer te genieten van frietjes & andere lekkernijen, maar misschien is het ook wel een laatste keer omdat de operatie dinsdag niet volledig zonder risico is, een tand trekken is door mijn medische voorgeschiedenis & behandeling geen routine klus, niet dat ik er van zal sterven maar het herstel zou wel eens een moeizame weg kunnen zijn, uiteraard hopen we daar niet op en gaan we voor het meest optimistische resultaat … maar tot dan, afwachten … weeral …