Net 20
Deze tekst heb ik geschreven na men eerste behandeling … een terugblik op het eerste jaar nadat ik kanker had.
Net 20 …
20 jaar, een moment in je leven waar je eindelijk je woelige tienerjaren kan achterlaten en je de eerste echte bouwstenen legt voor een toekomst. Ik had net een woelige schoolcarrière achter de rug, een aantal werkervaringen en dan net op het moment waar je denkt “mijn toekomst krijgt nu echt vorm” komen ze met het verdikt “kanker”. Al die jaren was deze ziekte iets dat ver van mijn bed was … Mijn grootvader was wel aan kanker gestorven & nog enkele kennissen binnen de familie maar het is iets waar je als 20 jarige niet bij stil staat. Ik was net 28 dagen aan het werken, mijn eerste echte job toen ik na reeds al een half jaar van klachten zoals hoofdpijn, spierpijn in het gelaat, oorpijn, … de spoed werd binnengebracht met “dubbelzien”. De tumor was in een stadium waar hij druk uitoefende op de zenuwen van het oog. Dat het een tumor was wist ik toen nog niet, ik had wel een voorgevoel maar je staat er niet bij stil. Het verdikt was dan ook hard, een kwaadaardig nasopharynx carcinoom in stadium Ct4NMo (= al redelijk groot), een behandeling mocht niet langer uitgesteld worden. Mijn zomer van 2005 stortte in als een pudding. De toekomst, de plannen, de dromen die ik had, … al het leven in mij was in een fractie van een seconde even weg. De tijd leek stil te staan, echt veel tijd had ik trouwens niet om er over na te denken. Voor de familie & vrienden kwam de klap ook hard aan, om zelfs eerlijk te zijn, ik had het gevoel dat de familie & vrienden meer geshockeerd waren dan mij. Soit, ik wist dat de maanden die gingen komen ongetwijfeld de zwaarste in mijn leven gingen worden…
De therapie was duidelijk, 5 chemo sessies & 35 keer radiotherapie. Waarvan 2 chemo sessies die een volledig week in beslag zouden nemen met steeds enkele weken pauze tussen. Mijn eerste vraag was natuurlijk “Wat is chemo?”, ik had er wel al over gehoord maar wat het was … Geen idee. Na een hoop medische & wetenschappelijke uitleg op men bord te hebben gekregen was het dan zover, de eerste chemo sessie. Na dag 2 had ik al een gevoel van “nee, hier ga ik niet mee door”. Waarom ik dan toch ben doorgegaan? Ik wou mezelf niet teleurstellen, de steun van men familie & vrienden heeft me er dan ook doorgehaald. De weken die daarop zijn gevolgd zijn samen te vatten in enkele woorden eigenlijk. Vermoeid, misselijk, depressief, pijn, frustratie, … Alhoewel ik moet toegeven dat er lichtpuntjes waren. Ik heb mijn haar laten blauw verven (het ging toch uitvallen…), ik ben op TV geweest, ik heb mijn vrienden leren kennen zoals ik ze anders nooit zou leren kennen, ik heb enkele uitstappen gemaakt om nooit meer te vergeten … Om eerlijk te zijn, soms had ik er wel plezier in om kanker patient te zijn, de deuren gaan sneller open voor je en men kan uitzonderingen maken die men anders niet doet. Kortom, het deed me enorm veel plezier om te zien dat er ook veel mensen waren die met je meeleefden, zonder al die mensen zou ik het snel terug hebben opgegeven. Na 6 maanden behandeling zat het er op … Alhoewel ik toen eigenlijk pas besefte “hier begint het pas” … De behandeling zat er wel op, die gelukkig succesvol is afgerond maar na al die maanden zou men herstel beginnen en moest ik terug mijn leven opbouwen. Optimistisch als ik was wou ik zo snel mogelijk terug alleen wonen. Voor mijn behandeling woonde ik op kot en ik miste het kotleven in zekere zin wel. Niet de feestjes en het plezier maar de mensen rond mij heen en de drukte. Als het aan mij lag wou ik ook zo snel mogelijk terug aan het werk dat ik verder aan mijn toekomst kon werken. Dat het niet zo simpel was werd me pas later duidelijk. Door de bestraling waren mijn speekselklieren aangetast, door de chemo sessies was ik veel sneller vermoeid,.door de behandeling in het algemeen was ik veel meer vatbaar om ziek te worden … Als 21 jarige ondertussen al (mijn verjaardag is in het ziekenhuis gevierd) is dit heel moeilijk te accepteren. Je geest wilt wel maar je lichaam kan het niet aan. Langzaam maar zeker werd duidelijk dat ik aangepaste behoeften nodig had. De zoektocht naar vooral een betere woonst begon. Omdat ik 21 jaar was en een simpele jongen ben (geen ouders met villa & BMW) en de behandeling mijzelf ook veel geld had gekost moest ik van 0 beginnen. Ik kreeg wel een vervangingsinkomen en extra tegemoetkoming maar het was niet voldoende. Omdat mijn behandeling voorbij was werd ik al snel met de neus op de feiten gedrukt dat de deuren niet zo snel meer opengingen als de maanden daarvoor. Huren op de privé markt was al snel uitgesloten, met een inkomen van onder de 800 euro netto als alleenstaande zouden de kosten van een appartement te huren te hoog zijn voor mij. Omdat ik ook een stadsmens ben (Mechelen) wil ik uiteraard ook graag in de stad blijven. Ook wat betreft mijn mobiliteit (vermoeidheid) is in het stad wonen een luxe, de winkels zijn vlakbij, voldoende openbaar vervoer, … Ik werd dan ook snel aangeraden om mij in te schrijven voor een sociale woning. Na alle papieren bij elkaar te hebben gezocht liet ik me inschrijven. Men vertelde mij de voorwaarden. Ik was geen 65+, geen invalide en ik woonde nog geen 3 jaar in mijn stad dus ik kwam pas ten vroegste in aanmerking binnen 3 jaar voor een sociale woning, na die 3 jaar zou het dan nog enkele jaren duren omwille van de lange wachtlijst. Dat ik xerostomie (=droge mond & weinig speeksel aanmaak) heb en aangepast moet kunnen koken wat op een kot met 30 kotgenoten niet echt mogelijk is en dat ik een aangepaste rustige leefomgeving nodig had om mijn herstel te bevorderen was geen reden om mijn aanvraag met enige voorkeur te behandelen. De zoektocht naar een oplossing ging dus verder. Bij de bank werd me al snel duidelijk gemaakt dat lenen voor mij nooit een optie zal zijn, bovendien is mijn vriendin hartpatiënte, dus samenwonen in een eigen huis zal er zeker nooit inzitten. De enige optie om toch iets te huren was terug werken, jammer genoeg bleek dit te zwaar voor me te zijn. Na anderhalve maand deeltijds aan de slag te zijn geweest zat ik dan ook al terug thuis. De enige optie die er voor mij in zit is dus wachten, wachten & wachten … Dat ik mijn dagen moet doorbrengen op een kot van 5 op 6 meter in een drukke omgeving & mijn eten niet aangepast kan klaarmaken is blijkbaar voor geen enkele overheidsdienst van belang. Daar komen nog eens al de kosten bij van onderzoeken & controles dus financieel zal ik er ook niet onmiddellijk op voor uit gaan. Ik hoop dan ook dat men snel gaat inzien dat jongeren die kanker hebben gehad of een andere zware ziekte of ongeval en zelfstandig willen zijn ook recht hebben op een toekomst. Ik wil dan ook iedereen veel succes wensen in zijn zoektocht naar een gelukkig leven na kanker.