Doorgaan of Doodgaan

Het moet niet altijd slecht gaan natuurlijk, tussen al die slechte dagen van de afgelopen weken is er altijd wel eens een dag dat het beter gaat, zoals vandaag (donderdag) bijvoorbeeld! Ook al zijn de pijn & ongemakken niet verdwenen, vandaag lijkt het allemaal wat beter en vlotter te gaan. Inspanningen vragen minder moeite, de pijn kan bestreden worden met minder pijnstillers en de ongemakken wegen minder zwaar op het gemoed, het optimisme is weer wat groter geworden! Nu ga ik mijn vel natuurlijk nog niet verkopen, de dag is nog jong & de beer loopt nog rond maar het gevoel zegt me dat ik vandaag de tijd heb om wat extra reserve op te bouwen die ik de volgende dagen met momenten hard nodig zal hebben!

Niet doorgaan maar ondergaan is eigenlijk een betere benaming … vandaag voor de “eerste” keer de echte realiteit tegengekomen … moeten beseffen dat mijn zelfstandigheid lang niet meer is wat het was en het ook niet meer zal verbeteren … het ging nochtans maar over die 5 minuten dat ik moet rechtstaan om mezelf even op te frissen & een korte douche te nemen … 5 minuten rechtstaan … maar 5 minuten … het zijn 5 minuten op men hulp-stoeltje geworden, nat van het water, nat van de tranen … dan vraag ik me af; is dit nu doorgaan of ondergaan?

Update; aan iedereen die een berichtje heeft achtergelaten, echt bedankt voor jullie reacties! Het doet me zeker iets, ook al zijn het maar korte tekst berichtjes, het geeft me terug een goed & vertrouwd gevoel, wetende dat er mensen zijn die aan me denken. Ook al ken ik jullie helemaal niet in het echt leven, het geeft me tenminste terug de moed om er blijven in te geloven, dat ik de strijd niet mag opgeven & in de eerste plaats moet doorgaan … ik heb er geen woorden voor, maar simpel uitgedrukt; bedankt allemaal! Ik ben blij dat ik ergens op jullie kan rekenen!

Wat de mensen in mijn naaste omgeving al enkele dagen weten, zal ik nu ook maar aan de grote klok hangen zeker … de tijd tikt vanaf nu definitief voor mij … Afgelopen woensdag (23/06) was ik naar UZ Leuven voor de resultaten te bespreken van mijn laatste onderzoek met de professor en het nieuws was niet goed. Alle tumoren zijn toegenomen & er zijn zelfs indicaties dat er nieuwe op komst zijn. Kort gezegd, de behandeling van de laatste maanden was dus zonder resultaat, maar het ergste is dat dit ook de laatste behandeling was. De kast is leeg bij wijze van spreken & er zijn geen nieuwe of experimentele producten op dit moment beschikbaar die mij er nog op vooruit kunnen laten gaan. Vanaf nu is het dus echt doodgraag leven, tot we dood gaan … ook al geef ik de hoop natuurlijk niet op, de realiteit zal het niet meer toelaten om veel te hopen. Uiteraard ga ik wel proberen door te gaan tot het einde, maar alleen zolang dit menswaardig kan & zolang ik mijn zelfstandigheid zal behouden, een beslissing die ik al reeds langer genomen heb …  Hard nieuws dus, ook voor mij, mijn familie, mijn vrienden maar het is ook wel ergens een opluchting, de twijfel van de afgelopen jaren is verdwenen … tijd om verder te gaan, tijd om dood te gaan … maar niet vandaag, nog even doorgaan dus …

Een rode stip, met potlood euhm nee … met de computer hier in Mechelen, maar de verkiezingen zijn dus weer op komst, vrijdag zat er dan ook mijn kiesbrief in de brievenbus. Ook voor mij is dit weer een periode van alertheid, politiek is altijd een interesse geweest, maar geen thema waar ik bewust over praat. Je loopt namelijk snel het risico om mensen tegen de borst te stuiten en in eindeloze discussies te gaan over het wel dan niet. Een echte politieke voorkeur heb ik trouwens niet, zeg maar alle kleurtjes van de regenboog, een beetje wit, roze, geel, rood, groen, blauw, zwart Er is geen partij die volledig bij mijn ideologie aansluit, ik stem dan ook altijd anders, actueel op de thema’s van het moment. Een meeloper zeg maar … toch zijn er thema’s die voor mij belangrijk zijn, zoals het recht op euthanasie, recht op abortus, gelijke rechten voor alle mensen (homohuwelijk bijvoorbeeld) & een volledige scheiding van kerk & staat en zelfs ja … een confederale staat, dezer dagen een heel actueel thema. Een linkse & rechtse mengelmoes dus. Ook de problematiek in onze gezondheidszorg, justitie, economie, milieu & energie etc. vind ik belangrijk. Over sommige punten heb ik zelfs soms extreme opvattingen, ik hou niet van grijs zeg maar … ofwel is het wit, ofwel is het zwart voor mij, alleen een mens blijft een mens, het verhaal & de emoties die daarbij horen maken het vaak grijs voor velen. Zo vind ik het bijvoorbeeld niet kunnen dat bepaalde asielzoekers bij wijze van spreken er hier echt van profiteren maar ik vind het ook niet kunnen dat sommigen in alle miserie op straat moet slapen. Helaas zijn beide er, wat moet je daar dan van denken? Net zoals kernenergie, uiteraard is groene stroom mooi & en zeker de toekomst, maar ik wil natuurlijk ook wel elke dag mijn computers 24/24u laten draaien, net zoals de airco, mijn plasma TV, … Net zoals ik vind dat mensen die bewust gezondheidsproblemen hebben opgezocht (rokers, alcoholiekers, …) geen (minder) rechten moeten hebben op tussenkomst door onze sociale zekerheid, maar trek je dan weer de grens? Ik heb in mijn jeugdjaren ook regelmatig een sigaretje opgestoken & heel wat liters bier verzet. Het blijft dus allemaal wat grijs, perfectie of evenwicht bestaat niet. Het is een steeds afwegen van ons mens zijn. Ik stem dus wel voor mezelf, daar geloof ik tenminste in!

Je mag kiezen, een baby of een hulpbehoevende bejaarde … oei, het is een 25 jarige jongeman … vanboven zitten ze gelukkig nog allemaal op een rijtje maar het is mijn grootste schaamte, buitenkomen op publieke plaatsen in het gezelschap van mensen. Ik laat alles vallen wat ik kan laten vallen (messen, vorken, lepels, …), de snot & slijmen lopen uit men neus alsof ik nooit heb geleerd wat een zakdoek mag betekenen, mijn eten valt de helft van de tijd naast mijn bord omdat ik niet meer goed kan inschatten hoe groot mijn hap mag zijn. Om nog maar te zwijgen over de slijmen die soms spontaan uit mijn mond lopen of de etensresten die in mijn baard hangen te bengelen. Nog even & mijn vriendin moet terug mijn papje opwarmen & zorgen dat mijn slabbetje goed rond mijn nek hangt. Af en toe laat ik ook nog eens geurige winden, hevige boeren en kijk ik de mensen scheel aan met een scheve smoel waar gelukkig nog enkele resten in te vinden zijn van mijn schots & scheef gebit. Uiteraard heeft het me lekker gesmaakt zeg ik met volle overtuiging tegen de kelner wanneer hij / zij mijn bord komt halen dat nog overvol ligt omdat het eten weer eens niet wou binnen geraken, te droog was of omdat ik me plots slecht voelde. Ook de plas water (drank) op tafel kan ik niet spontaan verklaren, het liep uit men neus weet je … het is dus gelijk de echte, de enige echte Kim, welkom op restaurant Kim!

Klaar voor deel 2 … ik hoop van wel! Vrijdag heb ik na een controle bezoekje in Gasthuisberg toch mijn pilletjes meegekregen en de boodschap dat ik maandag terug mag starten met de chemo, of het lichaam er klaar voor is dat weet ik natuurlijk nog niet. Die enkele verdwenen kilootjes zijn ondertussen wel al aangevuld met een goed pak friet maar het zal toch anders zijn dan anders, meer vermoeid, meer last van mijn kleine fysieke ongemakken en uiteraard het grote gemis van mijn 2 kies-tanden links onderaan! Gelukkig gaat de liefde door de maag zoals ze zeggen, en is het best een leefbaar gegeven

Emotioneel daarentegen is het ook weer een stap achteruit geweest, mensen proberen er me dan wel van te overtuigen dat ik blij & gelukkig moet zijn en ik me moet vasthouden aan het geluk dat alles zo goed verlopen is maar het gegeven is sneller gezegd dan gedaan. Uiteraard mag ik me niet laten verleiden door negatieve gedachten maar een stap achteruit, hoe klein die stap ook is, is een stap achteruit … voor mijn toekomst, leven morgen & leven vandaag. Ik heb dan soms ook de indruk dat mensen uit mijn omgeving die problematiek onderschatten … waarom dat weet ik niet, misschien hebben ze ook wel ergens gelijk en is het is inderdaad iets dat ik mezelf aan het wijsmaken ben maar het is dan ook iets waar ik dagelijks bewust mee moet leven, ik ga dood en ik weet waar ik dood aan ga gaan … ik weet dan wel niet wanneer ik dood zal gaan, maar ik weet ook wel dat een stuk sneller zal zijn dan het zou moeten zijn. Voor een, laat het ons gewone mens noemen is dat in zekere zin ook wel van toepassing want iedereen gaat uiteindelijk dood, maar het is geen bewust thema waar ze dagelijks mee geconfronteerd worden … de afgelopen 2 weken waren voor mij dan ook best zwaar, omdat het net een stapje achteruit was, een stapje dat ik niet meer kan inhalen … het waren enkele seconden dat ik heb moeten afgegeven … maar als ik nu eens wist hoeveel ik er nog had hé …

Als … ik naar de winkel zou gaan, dan zou ik veel kopen, ook wat je niet kan kopen. Een fictief boodschappenlijstje met wensen & verlangens, maar voor de we gaan winkelen, eerst even overlopen wat we nodig hebben …

• 2 nieuwe ogen om alles te kunnen zien, maar dan in enkelvoud & niet dubbel
• nieuwe gezonde longen die ik zonder pijn & inspanning kan laten vollopen met zuurstof
• nieuwe hersenen die iets minder op hol slaan
• een nieuw gebit, kaak & kaakspieren zodat ik terug mijn steak verwerkt krijg & kan proeven
• een nieuwe maag-darm & alles wat er aan vast hangt maar dan zonder opstoppingen & krampen
• extra spieren voor wat meer kracht & fut
• gewrichten zo sterk als titanium

Misschien is het helemaal nog niet zo onrealistisch, met het nodige prutswerk zou een chirurg mijn wensen & verlangens voor meer als de helft wel kunnen realiseren denk ik, helaas is het de prijs die je er moet voor betalen, niet de medische ‘prijs’ in euro’s maar het opgeven van je ooit wel gezonde lichaam. Ook al zou ik op een dag genezen zijn, en is mijn lijstje afgewerkt, de prijs die ik ervoor betaald heb zal ik nooit vergeten, maar we hopen er toch ergens op … als … als … & als … wie weet, ooit misschien …

Het zothuis! Dat ben ik, en ik zou zeggen dat het zelfs nog serieus is ook! Zoals ik me de laatste dagen soms inbeeld dat mijn voeten & tenen zo groot zijn als die van een reus, dat ik het steeds moeilijker heb om mijn woorden te zoeken in gesprekken met mensen, een glas water moet ik bijvoorbeeld beschrijven als ‘dat waar je water moet uit drinken’ omdat het woordje glas wel lijkt geschrapt uit men woordenboek hierboven in men hoofd. Om dan nog maar te zwijgen van de emotionele en vooral heel impulsieve gedachten die ik soms heb, momenten waarop de hele wereld even de hoogste boom in kan, als ik maar mijn plan of idee kan realiseren! Uiteindelijk moet ik dan uren later, vol emotie toegeven dat mijn plan of idee niet haalbaar was … tranen met tuiten, een teleurgestelde ik / ego en weer een frustratie rijker … dat ik niet meer KAN wat ik vroeger KON! Het leven is voor mij de laatste maanden echt hatelijk geworden … Niet de omgeving, niet de mensen die er voor me zijn & willen zijn, maar het ik, dat willetje in je hersenen … ook betrap ik me steeds vaker op activiteiten die mijn onderbewust organiseren. Manieren waarop ik mezelf probeer gelukkig te maken maar die in regel mij allesbehalve gelukkig maken. Zo weet iedereen dat ik een gulle gever ben, ik weet dat ook van mezelf, hoe meer ik kan geven, hoe gelukkiger ik ben, maar ik geef ook graag weg omdat het mijn schuld kleiner maakt, de schuld die ik opbouw door steeds meer & meer nutteloze spullen & rommel te kopen, zodat ik gelukkig kan zijn dat ik ook iets heb … om het dan achteraf toch weg te geven, dubbel geluk zeg maar … net zoals de voorwaarden die ik steeds meer eis. Ik wil alleen dit of dat nog doen als als als … ook al moet ik de prijs van die als zelf betalen. Met andere woorden, ik wil mezelf dus belonen omdat ik iets heb gedaan of heb willen doen, zodat ik me weer gelukkig kan voelen … maar waar is al dat geluk nu eigenlijk naartoe? Nergens … het was maar moment …

Het is druk op de blog vandaag, al reeds 86 spam berichtjes en de dag is net bezig … gelukkig heeft deze blog zo zijn beschermings-technieken en blijft de overlast beperkt … het is gewoon soms een beetje irritant … maar we maken er ons niet druk in! De afgelopen weken waren al meer dan stress genoeg, vreemd genoeg. Ik had namelijk besloten om mijn leven terug wat actiever in te richten (je weet wel, dat niet meer piekeren, meer genieten, …) maar helaas, het evenwicht was zoek. Net door alle activiteit werd het allemaal nog erger, gefrustreerd als een gek kwam ik steeds tot het besef dat een actief leven niet voor vandaag zal zijn, de fysieke beperkingen & emotionele druk zijn blijkbaar een zwaarder gegeven dan de druk die niets doen met zich meebrengt, een nieuwe uitdaging wacht me dus, het evenwicht zoeken tussen piekeren om niets & stressen om alles.

Het is al ‘even’ (6 daagjes) stil op men blog maar dat is eigenlijk geen slecht nieuws, dat wil zeggen dat mijn gedachten ook even tot rust zijn gekomen … het waren de afgelopen weken dan ook fysiek & vooral emotioneel vermoeiende weken voor mij, een winterdipje zeg maar … gelukkig zie ik de zon nu af en toe terug schijnen en dat geeft me wat rust, ook is mijn agenda stilaan terug aan het vollopen waardoor ik terug wat perspectief zie in hoe ik dag moet rondkomen en geen redenen meer heb om de donkere gedachten & wegen te bewandelen van de ziel. Stilvallen is helaas niet mijn bedoeling, maar het tempo zal misschien wat minder hevig zijn …  tijd om te herbronnen zeg maar …