Wat de mensen in mijn naaste omgeving al enkele dagen weten, zal ik nu ook maar aan de grote klok hangen zeker … de tijd tikt vanaf nu definitief voor mij … Afgelopen woensdag (23/06) was ik naar UZ Leuven voor de resultaten te bespreken van mijn laatste onderzoek met de professor en het nieuws was niet goed. Alle tumoren zijn toegenomen & er zijn zelfs indicaties dat er nieuwe op komst zijn. Kort gezegd, de behandeling van de laatste maanden was dus zonder resultaat, maar het ergste is dat dit ook de laatste behandeling was. De kast is leeg bij wijze van spreken & er zijn geen nieuwe of experimentele producten op dit moment beschikbaar die mij er nog op vooruit kunnen laten gaan. Vanaf nu is het dus echt doodgraag leven, tot we dood gaan … ook al geef ik de hoop natuurlijk niet op, de realiteit zal het niet meer toelaten om veel te hopen. Uiteraard ga ik wel proberen door te gaan tot het einde, maar alleen zolang dit menswaardig kan & zolang ik mijn zelfstandigheid zal behouden, een beslissing die ik al reeds langer genomen heb … Hard nieuws dus, ook voor mij, mijn familie, mijn vrienden maar het is ook wel ergens een opluchting, de twijfel van de afgelopen jaren is verdwenen … tijd om verder te gaan, tijd om dood te gaan … maar niet vandaag, nog even doorgaan dus …
Archief van June, 2010
De Grote Klok
28-06-2010Net Daarom
19-06-2010Omdat het voor mij niet meer beter kan, kan het voor anderen wel beter! Net daarom ben ik met mijn verhaal naar buiten gekomen 5 jaar geleden, in de hoop dat er mensen zijn die er iets aan willen veranderen. Eén van die verhalen die ik regelmatig in de aandacht (pers) heb kunnen brengen zijn de absurditeiten in onze (sociale) wetgeving. Toestanden waarbij het bijvoorbeeld voor de ene patiënt wel terugbetaald werd & voor de andere niet, al was het maar omdat je niet dezelfde soort kanker had maar wel de zelfde behandeling. Net zoals de vaak ingewikkelde administratieve procedures die je moet volgen voor het bekomen van de nodige attesten of tussenkomsten. Zo vraag ik me enige jaren af waarom je pas gehandicapt kan zijn vanaf je 21 jaar? (onder je 21 heb je wel recht op verhoogde kinderbijslag maar dan mag je nog niet alleen wonen & werken, stel je eens voor dat je door een ongeval / ziekte een ledemaat moet missen net tussen je 18 & 21 jaar … je kan pas echt gehandicapt worden vanaf je 21 jaar). Gelukkig zijn er ambtenaren & politici die hier werk van willen maken, ik zeg dus niet dat het zo slecht is, er zijn al heel wat zaken verbeterd, maar er is nog veel werk …
Nu wat ik eigenlijk in de aandacht wil brengen, is dat ik vandaag moet lezen Verzekeraars kanten zich tegen wetsvoorstel over schuldsaldoverzekering. Een wetsvoorstel dat voor veel van mijn lotgenoten naast de hoop op een lang gezond leven , ook de hoop op een echte toekomst zou verbeteren, zonder levenslang financieel de schuld te moeten betalen van je ziekte. Helaas denken ze daar bij de verzekeringen dus anders over. Voor mij maakt het nog weinig uit, de kans dat ik genees is denk ik kleiner dan de lotto te winnen maar voor anderen kan het een wereld van verschil betekenen. Ik zie trouwens niet hoe je kan berekenen dat sommige mensen meer risico hebben & anderen niet? Weet jij hoeveel kans je hebt dat je kanker gaat krijgen of een chronische aandoening? Kan je dat voor iedereen berekenen? Zelfs al heb je ooit kanker gehad … een kans op hervallen is er altijd, soms veel, soms weinig … maar het ook net anders zijn, dat je nooit meer kanker krijgt, dat je nooit zal hervallen! Het zou zelfs kunnen dat jij langer zal leven dan je roekeloze buurman of buurvrouw met de auto, maar die is natuurlijk gezond … en jij niet. Ik vind het dan ook absurd dat iemand die terug een gezond lichaam heeft meer zou moeten betalen. Ik wil best begrijpen, zeker in onze tijden van crisis zoals ze zeggen, dat geld & leningen op een correcte wijze moeten worden afgehandeld, maar ergens is het fout om mensen die hebben moeten vechten voor hun toekomst & leven, die toekomst terug af te nemen of zoveel moeilijker te maken … hiervoor moeten creatievere & betere oplossingen kunnen bedacht worden!
Lang Geleden
13-06-201025 November 2004, een donderdag … laat (vroeg) in de nacht, 01:42:14 om precies te zijn. Ik was in gesprek op internet met iemand, het ging me al even niet goed … veel hoofdpijn, zwakte momenten, … het zat me niet mee, de dokter had me al enkele keren naar huis wandelen gestuurd samen met enkele pillen & zalfjes. Het was de winter die er zat aan te komen, de stress van de examens, een pilletje mijnheer, een spray mijnheer, …. maar niets hielp, dit terwijl mijn lichaam schreeuwde dat er iets mis was! Helaas was dat gesprek die nacht in november een gesprek dat 7 maand later waarheid werd …
Gesprek van 25 november 2004
[01:40:55] hoaxer: kga volgende week nog es na den dokter
[01:41:03] hoaxer: nog eens nen andere
[01:41:10] hoaxer: en als die mij niks kan zegge
[01:41:15] hoaxer: dan ga ik bloed laten trekken
[01:41:33] hoaxer: das toch ni normaal meer hé :S iedere keer als ik mijn slap voel en ik neem suikerklontje bennek terug beter
[01:41:42] hoaxer: das typisch vo suikerziekte :S
[01:41:46] hoaxer: en dan die koppijn pfft
[01:42:14] hoaxer: da kan ofwel FDI zen ofwel nen tumor maja
khoop iets anders maja kweeni, kheb slecht voorgevoel)
[01:42:34] hoaxer: FDI = chronische ontsteking van uw kaakgewrichtsspieren en tumor … ja
[01:44:08] hoaxer: want zie, die dokters waar ik nu al zen geweest die zeggen zo van “ja, uw keel … uw amandelen … ma normaal gezien moeten uw klieren dan gezwollen zijn maar da is ni het geval …. ma tzal wel uw amandelen zen”
Uiteindelijk heeft het nog 7 maand een raadsel geweest wat er met mij aan de hand was, een tumor … een nasopharynxcarcinoom cT4N1, uw overlevingskansen zijn 1 op 2, tot ziens mijnheer … 7 maand … 7 maand … een verschil tussen leven & dood?! Ik wil het niet weten, veranderen kan je het toch niet maar 7 maand waar ik de keuze had, de keuze tussen leven & dood, 7 maand die mijn leven hadden kunnen veranderen, 7 maand die ik nooit meer zal kunnen veranderen … kan je daar kwaad om zijn? Dat de dokters mij afwimpelden? Al de nutteloze medicatie die ze me voorschreven? Ja, ik ben kwaad … nooit zal men mij die 7 maand kunnen vergeven of vergeten, maar 7 verloren maanden mag geen reden zijn, ik moet er nu nog minstens 7 maand bij doen …