Als de zon schijnt

29-07-2010

Het moet niet altijd slecht gaan natuurlijk, tussen al die slechte dagen van de afgelopen weken is er altijd wel eens een dag dat het beter gaat, zoals vandaag (donderdag) bijvoorbeeld! :) Ook al zijn de pijn & ongemakken niet verdwenen, vandaag lijkt het allemaal wat beter en vlotter te gaan. Inspanningen vragen minder moeite, de pijn kan bestreden worden met minder pijnstillers en de ongemakken wegen minder zwaar op het gemoed, het optimisme is weer wat groter geworden! Nu ga ik mijn vel natuurlijk nog niet verkopen, de dag is nog jong & de beer loopt nog rond maar het gevoel zegt me dat ik vandaag de tijd heb om wat extra reserve op te bouwen die ik de volgende dagen met momenten hard nodig zal hebben!

Door de keel

27-07-2010

Ik ga het kort houden, geen beeldspraak, geen verhaal … maar gewoon even hoe het is … ik kan niets meer drinken of eten! Alles wat ik eet en vooral wat ik drink loopt er uit via de neus, raakt verstrikt in mijn keel & heeft als gevolg dat ik bij elke hap & slok mij verslik, maar dan ook bij alles! Alles! Geen enkele maaltijd, geen enkel tussendoortje, geen enkele verfrissing … het blijft wel steken in de keel! De Oorzaak? Neoplastic Meningitis of hersenvliesontsteking. Gelukkig geen virale of bacteriële welke enorm gevaarlijk is, maar een ontsteking als gevolg van de kanker in mij, het gevolg is nu wel dat er bepaalde zenuwen & spieren niet meer correct werken waaronder mijn spieren om te slikken …

Maar echt, het is lijden, schreeuwen … al zijn het enkele druppels water die ik in mijn keel laat lopen … voldoende om mij in een hoestbui van enkele minuten te brengen, en maar hoesten, kuchen, schreeuwen, de longen uit mijn lichaam puffen … om uiteindelijk zonder druppels uitgeput te moeten toegeven dat het niet meer gaat …

Al zijn er hulpmiddelen, ik heb nu iets dat alle drank stroperig maakt waardoor het toch nog een beetje lukt, het is degoutant … kl*te leven!

Update

Bedankt iedereen voor de reacties die ik heb gekregen de laatste dagen! Het is me meer dan een steun, alleen al het idee dat zoveel onbekende mensen toch aan me denken & me vooruit willen helpen! Verder heb ik ook verschillende suggesties gekregen voor de pijn & ongemakken draaglijker te maken, ook bedankt hiervoor! Ik ga hierbij wel zeggen dat ik van de meeste al op de hoogte ben of goed geïnformeerd ben (zoals palliatieve verzorging).

Ondergaan

14-07-2010

Niet doorgaan maar ondergaan is eigenlijk een betere benaming … vandaag voor de “eerste” keer de echte realiteit tegengekomen … moeten beseffen dat mijn zelfstandigheid lang niet meer is wat het was en het ook niet meer zal verbeteren … het ging nochtans maar over die 5 minuten dat ik moet rechtstaan om mezelf even op te frissen & een korte douche te nemen … 5 minuten rechtstaan … maar 5 minuten … het zijn 5 minuten op men hulp-stoeltje geworden, nat van het water, nat van de tranen … dan vraag ik me af; is dit nu doorgaan of ondergaan?

Update; aan iedereen die een berichtje heeft achtergelaten, echt bedankt voor jullie reacties! Het doet me zeker iets, ook al zijn het maar korte tekst berichtjes, het geeft me terug een goed & vertrouwd gevoel, wetende dat er mensen zijn die aan me denken. Ook al ken ik jullie helemaal niet in het echt leven, het geeft me tenminste terug de moed om er blijven in te geloven, dat ik de strijd niet mag opgeven & in de eerste plaats moet doorgaan … ik heb er geen woorden voor, maar simpel uitgedrukt; bedankt allemaal! Ik ben blij dat ik ergens op jullie kan rekenen!

Omdat Het Moet

09-07-2010

Maanden heb ik moeten wachten op dat beetje warmte, die enkele zonnestralen die mij terug wat kleur zouden geven & me zouden verlossen van de kou in mijn lichaam. Wel, gekregen heb ik ze nu zeker, in het extreme zelfs! Was de winter nog een grote ergernis voor mijn gezondheid & lichaam, is de zomer dat nog meer! Aankleden kan je altijd …  uitkleden niet om het zo te zeggen … of toch niet altijd helemaal en al helemaal niet meer dan wat je aan hebt. Maar het moet  …  alhoewel dat deze periode niet altijd vanzelfsprekend is, het fysiek niveau zit zelfs bijna op een vriespunt dezer dagen.  Zweten, puffen & doorgaan … omdat het moet … nog even …

De Grote Klok

28-06-2010

Wat de mensen in mijn naaste omgeving al enkele dagen weten, zal ik nu ook maar aan de grote klok hangen zeker … de tijd tikt vanaf nu definitief voor mij … Afgelopen woensdag (23/06) was ik naar UZ Leuven voor de resultaten te bespreken van mijn laatste onderzoek met de professor en het nieuws was niet goed. Alle tumoren zijn toegenomen & er zijn zelfs indicaties dat er nieuwe op komst zijn. Kort gezegd, de behandeling van de laatste maanden was dus zonder resultaat, maar het ergste is dat dit ook de laatste behandeling was. De kast is leeg bij wijze van spreken & er zijn geen nieuwe of experimentele producten op dit moment beschikbaar die mij er nog op vooruit kunnen laten gaan. Vanaf nu is het dus echt doodgraag leven, tot we dood gaan … ook al geef ik de hoop natuurlijk niet op, de realiteit zal het niet meer toelaten om veel te hopen. Uiteraard ga ik wel proberen door te gaan tot het einde, maar alleen zolang dit menswaardig kan & zolang ik mijn zelfstandigheid zal behouden, een beslissing die ik al reeds langer genomen heb …  Hard nieuws dus, ook voor mij, mijn familie, mijn vrienden maar het is ook wel ergens een opluchting, de twijfel van de afgelopen jaren is verdwenen … tijd om verder te gaan, tijd om dood te gaan … maar niet vandaag, nog even doorgaan dus …

Net Daarom

19-06-2010

Omdat het voor mij niet meer beter kan, kan het voor anderen wel beter! Net daarom ben ik met mijn verhaal naar buiten gekomen 5 jaar geleden, in de hoop dat er mensen zijn die er iets aan willen veranderen. Eén van die verhalen die ik regelmatig in de aandacht (pers) heb kunnen brengen zijn de absurditeiten in onze (sociale) wetgeving. Toestanden waarbij het bijvoorbeeld voor de ene patiënt wel terugbetaald werd & voor de andere niet, al was het maar omdat je niet dezelfde soort kanker had maar wel de zelfde behandeling. Net zoals de vaak ingewikkelde administratieve procedures die je moet volgen voor het bekomen van de nodige attesten of tussenkomsten. Zo vraag ik me enige jaren af waarom je pas gehandicapt kan zijn vanaf je 21 jaar? (onder je 21 heb je wel recht op verhoogde kinderbijslag maar dan mag je nog niet alleen wonen & werken, stel je eens voor dat je door een ongeval / ziekte een ledemaat moet missen net tussen je 18 & 21 jaar … je kan pas echt gehandicapt worden vanaf je 21 jaar).  Gelukkig zijn er ambtenaren & politici die hier werk van willen maken, ik zeg dus niet dat het zo slecht is, er zijn al heel wat zaken verbeterd, maar er is nog veel werk …

Nu wat ik eigenlijk in de aandacht wil brengen, is dat ik vandaag moet lezen Verzekeraars kanten zich tegen wetsvoorstel over schuldsaldoverzekering. Een wetsvoorstel dat voor veel van mijn lotgenoten naast de hoop op een lang gezond leven , ook de hoop op een echte toekomst zou verbeteren, zonder levenslang financieel de schuld te moeten betalen van je ziekte. Helaas denken ze daar bij de verzekeringen dus anders over. Voor mij maakt het nog weinig uit, de kans dat ik genees is denk ik kleiner dan de lotto te winnen maar voor anderen kan het een wereld van verschil betekenen. Ik zie trouwens niet hoe je kan berekenen dat sommige mensen meer risico hebben & anderen niet? Weet jij hoeveel kans je hebt dat je kanker gaat krijgen of een chronische aandoening? Kan je dat  voor iedereen berekenen?  Zelfs al heb je ooit kanker gehad … een kans op hervallen is er altijd, soms veel, soms weinig … maar het ook net anders zijn, dat je nooit meer kanker krijgt, dat je nooit zal hervallen! Het zou zelfs kunnen dat jij langer zal leven dan je roekeloze buurman of buurvrouw met de auto, maar die is natuurlijk gezond … en jij niet. Ik vind het dan ook absurd dat iemand die terug een gezond lichaam heeft meer zou moeten betalen. Ik wil best begrijpen, zeker in onze tijden van crisis zoals ze zeggen, dat geld & leningen op een correcte wijze moeten worden afgehandeld, maar ergens is het fout om mensen die hebben moeten vechten voor hun toekomst & leven, die toekomst terug af te nemen of zoveel moeilijker te maken … hiervoor moeten creatievere & betere oplossingen kunnen bedacht worden!

Lang Geleden

13-06-2010

25 November 2004, een donderdag … laat (vroeg) in de nacht, 01:42:14 om precies te zijn. Ik was in gesprek op internet met iemand, het ging me al even niet goed … veel hoofdpijn, zwakte momenten, … het zat me niet mee, de dokter had me al enkele keren naar huis wandelen gestuurd samen met enkele pillen & zalfjes. Het was de winter die er zat aan te komen, de stress van de examens, een pilletje mijnheer, een spray mijnheer, …. maar niets hielp, dit terwijl mijn lichaam schreeuwde dat er iets mis was! Helaas was dat gesprek die nacht in november een gesprek dat 7 maand later waarheid werd …

Gesprek van 25 november 2004

[01:40:55] hoaxer: kga volgende week nog es na den dokter
[01:41:03] hoaxer: nog eens nen andere
[01:41:10] hoaxer: en als die mij niks kan zegge
[01:41:15] hoaxer: dan ga ik bloed laten trekken
[01:41:33] hoaxer: das toch ni normaal meer hé :S iedere keer als ik mijn slap voel en ik neem suikerklontje bennek terug beter
[01:41:42] hoaxer: das typisch vo suikerziekte :S
[01:41:46] hoaxer: en dan die koppijn pfft
[01:42:14] hoaxer: da kan ofwel FDI zen ofwel nen tumor maja :( khoop iets anders maja kweeni, kheb slecht voorgevoel)
[01:42:34] hoaxer: FDI = chronische ontsteking van uw kaakgewrichtsspieren en tumor … ja
[01:44:08] hoaxer: want zie, die dokters waar ik nu al zen geweest die zeggen zo van “ja, uw keel … uw amandelen … ma normaal gezien moeten uw klieren dan gezwollen zijn maar da is ni het geval …. ma tzal wel uw amandelen zen”

Uiteindelijk heeft het nog 7 maand een raadsel geweest wat er met mij aan de hand was, een tumor … een nasopharynxcarcinoom cT4N1, uw overlevingskansen zijn 1 op 2, tot ziens mijnheer … 7 maand … 7 maand … een verschil tussen leven & dood?! Ik wil het niet weten, veranderen kan je het toch niet maar 7 maand waar ik de keuze had, de keuze tussen leven & dood, 7 maand die mijn leven hadden kunnen veranderen, 7 maand die ik nooit meer zal kunnen veranderen … kan je daar kwaad om zijn? Dat de dokters mij afwimpelden? Al de nutteloze medicatie die ze me voorschreven? Ja, ik ben kwaad … nooit zal men mij die 7 maand kunnen vergeven of vergeten, maar 7 verloren maanden mag geen reden zijn, ik moet er nu nog minstens 7 maand bij doen …

Verkiezingen 2010

30-05-2010

Een rode stip, met potlood euhm nee … met de computer hier in Mechelen, maar de verkiezingen zijn dus weer op komst, vrijdag zat er dan ook mijn kiesbrief in de brievenbus. Ook voor mij is dit weer een periode van alertheid, politiek is altijd een interesse geweest, maar geen thema waar ik bewust over praat. Je loopt namelijk snel het risico om mensen tegen de borst te stuiten en in eindeloze discussies te gaan over het wel dan niet. Een echte politieke voorkeur heb ik trouwens niet, zeg maar alle kleurtjes van de regenboog, een beetje wit, roze, geel, rood, groen, blauw, zwart ;-) Er is geen partij die volledig bij mijn ideologie aansluit, ik stem dan ook altijd anders, actueel op de thema’s van het moment. Een meeloper zeg maar … toch zijn er thema’s die voor mij belangrijk zijn, zoals het recht op euthanasie, recht op abortus, gelijke rechten voor alle mensen (homohuwelijk bijvoorbeeld) & een volledige scheiding van kerk & staat en zelfs ja … een confederale staat, dezer dagen een heel actueel thema. Een linkse & rechtse mengelmoes dus. Ook de problematiek in onze gezondheidszorg, justitie, economie, milieu & energie etc. vind ik belangrijk. Over sommige punten heb ik zelfs soms extreme opvattingen, ik hou niet van grijs zeg maar … ofwel is het wit, ofwel is het zwart voor mij, alleen een mens blijft een mens, het verhaal & de emoties die daarbij horen maken het vaak grijs voor velen. Zo vind ik het bijvoorbeeld niet kunnen dat bepaalde asielzoekers bij wijze van spreken er hier echt van profiteren maar ik vind het ook niet kunnen dat sommigen in alle miserie op straat moet slapen. Helaas zijn beide er, wat moet je daar dan van denken? Net zoals kernenergie, uiteraard is groene stroom mooi & en zeker de toekomst, maar ik wil natuurlijk ook wel elke dag mijn computers 24/24u laten draaien, net zoals de airco, mijn plasma TV, … Net zoals ik vind dat mensen die bewust gezondheidsproblemen hebben opgezocht (rokers, alcoholiekers, …) geen (minder) rechten moeten hebben op tussenkomst door onze sociale zekerheid, maar trek je dan weer de grens? Ik heb in mijn jeugdjaren ook regelmatig een sigaretje opgestoken & heel wat liters bier verzet. Het blijft dus allemaal wat grijs, perfectie of evenwicht bestaat niet. Het is een steeds afwegen van ons mens zijn. Ik stem dus wel voor mezelf, daar geloof ik tenminste in!

Gelijk De Echte

27-05-2010

Je mag kiezen, een baby of een hulpbehoevende bejaarde … oei, het is een 25 jarige jongeman … vanboven zitten ze gelukkig nog allemaal op een rijtje maar het is mijn grootste schaamte, buitenkomen op publieke plaatsen in het gezelschap van mensen. Ik laat alles vallen wat ik kan laten vallen (messen, vorken, lepels, …), de snot & slijmen lopen uit men neus alsof ik nooit heb geleerd wat een zakdoek mag betekenen, mijn eten valt de helft van de tijd naast mijn bord omdat ik niet meer goed kan inschatten hoe groot mijn hap mag zijn. Om nog maar te zwijgen over de slijmen die soms spontaan uit mijn mond lopen of de etensresten die in mijn baard hangen te bengelen. Nog even & mijn vriendin moet terug mijn papje opwarmen & zorgen dat mijn slabbetje goed rond mijn nek hangt. Af en toe laat ik ook nog eens geurige winden, hevige boeren en kijk ik de mensen scheel aan met een scheve smoel waar gelukkig nog enkele resten in te vinden zijn van mijn schots & scheef gebit. Uiteraard heeft het me lekker gesmaakt zeg ik met volle overtuiging tegen de kelner wanneer hij / zij mijn bord komt halen dat nog overvol ligt omdat het eten weer eens niet wou binnen geraken, te droog was of omdat ik me plots slecht voelde. Ook de plas water (drank) op tafel kan ik niet spontaan verklaren, het liep uit men neus weet je … het is dus gelijk de echte, de enige echte Kim, welkom op restaurant Kim!

ET go home

21-05-2010

Chemo! Ja, Koorts, Ja! … en toen was het oei … koorts? lap … dat is niet goed, en nog slechter was het bloed ook … tijd om de grote alarmbel te laten afgaan maar het lichaam blijft verbazen & de professor ook … ik had wel pijn, veel pijn zelfs maar geen pijn zoals pijn … ik voelde me stram, stijf, … net of ik al de hele dag met 100kg op men schouders had liggen lopen, alsof ik een ridder was uit de Middeleeuwen in een harnas, moe was ik ook … moe en moe … ik geraakte geen meter vooruit & was bij elke zucht uitgeput. Toch had ik plots terug hoop, ik kreeg toch chemo, mocht naar huis & kreeg er nog eens extra pillen bij :-P . De chemo is vanaf nu wel terug via de baxter, dus vandaag (vrijdag) is het de 3de & laatste dag dat ze mij weer even aan de bar mogen koppelen, het was dan ook dringend want de afgelopen weken is heel mijn behandeling een beetje in het honderd gelopen door kleine & grote fysieke ongemakken. Een na-zucht van de zware & vooral grijze winter die me nog even wou binnen houden. Maar dat ik dus gisteren toch terug naar huis mocht was een grote verrassing, ik heb er op statistiek & papier nog nooit zo’ slecht voorgestaan maar ergens voel ik me best wel OK, maar het zal weer afwachten worden, het zit me echt niet mee de laatste maanden qua gezondheid, teveel downs, te weinig ups en het gevoel dat alles wat achteruit gaat is niet langer te ontkennen. Ik heb dan ook belangrijke beslissingen genomen voor de toekomst zoals het overwegen & bewust kiezen voor euthanasie mocht ik op een dag teveel afhankelijk worden van medicatie / zorg en niet langer zelfstandig verder kan leven. Uiteraard kan je hier geen datum op zetten, maar de beslissing heb ik wel genomen. Voor mij gaat het leven (de toekomst) nu dus nog even verder, tot na de zomer … een laatste keer alles halen wat er uit mijn lichaam valt te halen, nog steeds hopende natuurlijk op dat laatste beetje geluk dat ik ooit zou genezen, maar ook met het besef dat het de laatste keer kan zijn, maar tot dan … is het doorgaan, dat doodgaan is voor er na …